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Programme d’éducation thérapeutique “Mieux vivre avec l’épilepsie“

Retrouver la confiance en soi, à travers des disciplines sportives et socio culturelles

L’épilepsie est une maladie qui touche 600 000 personnes en France, dont 30 % sont résistants aux traitements. Elle est caractérisée par la répétition de crises d’épilepsie correspondant à une décharge hypersynchrone au sein des réseaux de neurones perturbant les rythmes physiologiques. Ces perturbations se répercutent  également à distance des crises, responsable  de possibles  troubles cognitifs, mnésiques, et  psychiatriques. Les facteurs déclenchants en lien avec les émotions sont très intriqués au déclenchement des crises et sont une cause d’exacerbation de la maladie (Alpekar.J 2020). De plus la dépression est plus fréquente chez les patients épileptiques, et aggravent la maladie (Becker.C et al 2015). L’image de soi et la confiance en soi sont souvent altérées chez les patients épileptiques dont l’origine est multifactorielle. En effet la cognition sociale peut être perturbée par les modifications au sein des réseaux de neurones, mais également en lien avec la stigmatisation de la maladie épileptique, l’altération des relations sociales en lien avec un handicap souvent non visible, et la perte d’autonomie. 

L’éducation thérapeutique est une approche permettant une prise en charge globale des patients tant sur le plan somatique que psychosociale. Les patients vont approfondir ensemble certaines compétences pour mieux comprendre leur maladie, et mieux la gérer dans la vie quotidienne.  Ainsi la confiance en soi est un aspect fondamental pour mieux appréhender la vie avec une épilepsie et améliorer la qualité de vie. De plus, les troubles psychosociaux font partie des symptômes qui peuvent être liés  directement au processus pathologique épileptique. Il est donc primordial de les prendre en charge. Pour ce faire, nous souhaiterions réaliser des séances d’ETP avec une psychologue centrés sur la confiance en soi, en y associant des ateliers sportifs et culturels : ateliers de cirque comme médiateur, afin de revaloriser le patient, l’aider à reprendre le contrôle de sa vie. De plus cette activité nécessite l’entraide au sein du groupe ce qui valorise la relation à l’autre pour réussir (parage). Ainsi le but de cette activité est de travailler par le corps sur l’esprit afin, de façon pratique et conceptuelle, de « trouver son équilibre et pouvoir avancer ».

Nous souhaiterions également proposer des ateliers de Yoga en association avec les ateliers que nous proposons pour mieux comprendre le facteur stress dans l’épilepsie. En effet, le yoga a déjà montré son efficacité dans la prise en charge de l’épilepsie en diminuant les crises et permettant de mieux contrôler les facteurs déclenchants.  Ainsi, nous souhaiterions avec ces ateliers initier des changements dans les pratiques des personnes afin de les aider à mieux prendre en charge leur maladie et leurs conséquences dans la vie quotidienne.

A la fin du parcours d’ETP les patients seront invités à un atelier de rappel, avec atelier d’art thérapie, qui complètera le bilan final, afin de pouvoir exprimer leur vécu de la maladie, le chemin parcourus, les compétences acquises, les objectifs atteints ou non  et les projets futurs.


Description pratique :

Atelier confiance en soi et cirque

  • Une convention est en cours d’élaboration avec le Centre International d’Arts en Mouvements situé à Aix en Provence (voir annexe 1)
  • Ces séances seront organisées à partir de mars 2022 4 x par an. Nous allons recevoir au CIAM des groupes ETP de 6 à 8 personnes, qui auront déjà eu une première séance ETP à l’hôpital de la Timone. Ils seront reçus dans une salle de réunion au CIAM avec un médecin et une psychologue pour une séance en groupe sur la confiance en soi « force de caractère » sur 1h30, suivi d’une séance atelier cirque dans le grand chapiteau du CIAM avec un intervenant pédagogue formé du CIAM, une psychologue et un médecin, pour 1 h30.
  • Comme toute séance ETP les patients devront venir par leur propre moyen matériel (fourni par le CIAM sur place)

Atelier Yoga

  • Atelier de Yoga complémentaire de l’atelier « gérer le stress au quotidien » sera proposé à 6- 8 patients afin de mettre en place de nouvelles pratiques au quotidien pour gérer le stress et permettre un meilleur contrôle des facteurs favorisants les crises.
  • Cet atelier de 1h sera réalisé dans la salle de réunion du service de neurophysiologie du Pr Bartolomei (salle utilisée pour les séances ETP réservée par IDE ETP) 4x par an. Cet atelier sera animé par un professeur de yoga et IDE ETP. Cette salle est constituée de bureaux qui peuvent être déplacés afin de réaliser cette pratique. La réinstallation de la salle sera réalisée à la fin de l’atelier afin de ne pas perturber les autres réunions qui ont lieu dans cette salle. (projet par la suite de créer une salle dédiée afin de permettre de pratiquer dans des meilleures conditions, projet à venir).
  • Matériel : tapis de yoga et coussins de yoga (cf devis), entreposés dans une armoire fermée à clé dans la salle de staff gérée par IDE ETP.
  • Entretien de la salle habituel par Onet quotidien.

Ateliers Art thérapie

  • Atelier complémentaire de soutien, et de rappel à distance des premières séances, pour expression de son vécu de la maladie, du travail accompli et de nouvelles compétences acquises, des objectifs atteints et non atteints au cours du programme.
  • Cet atelier de 2 heures sera proposé à 8 patients dans la salle de réunion du service de neurophysiologie du Pr Bartolomei (salle utilisée pour les séances ETP) le lundi après-midi réservée par l’IDE ETP 3 x par an. Début juin 2022. (séance en octobre 2022, février 2023, juin 2023).
  • Un intervenant artiste participera à ces ateliers (nom structure) ainsi qu’une IDE ETP. Une exposition dans le service sera réalisée par la suite dans le service et dans la salle d’exposition de la galerie partenaire.
  • Matériel (voir devis) entreposé dans bureau IDE ETP du service.
  • Entretien de la salle habituel par Onet quotidien.

Bénéficiaires

  • Patients présentant une épilepsie participant au programme d’éducation thérapeutique «  Mieux vivre au quotidien avec l’épilepsie »

Localisation

  • AP-HM service de Rythmologie cérébrale de la Timone

Objectifs

Les objectifs attendus de cette prise en charge en ETP utilisant des outils sportifs et socio culturels sont :

  • une amélioration de la qualité de vie, avec
  • une amélioration de la confiance en soi, et image de soi
  • une meilleure prise en charge des facteurs précipitants des crises et niveau d’anxiété
  • une meilleure adhérence aux traitements et suivi

Les indicateurs d’évaluation sont réalisés au cours du parcours d’ETP c’est-à-dire au cours du bilan initial et final, avec échelle d’observance des traitements, échelle de qualité de vie simplifiée, mesure anxiété et humeur (échelle GAD et NDDIE), et les œuvres réalisées par les patients.
Ces données sont synthétisées de façon qualitative au cours du bilan d’auto évaluation annuel et au cours de l’évaluation quadri annuelle. Ces données sont transmises au service d’évaluation médicale AP HM (Dr Lagouanelle) et l’ARS.

Mécénat recherché

Budget engagé

6 900,00€

Délai prévisionnel

2nd semestre 2022

Contact

Virginie Negri
06 31 35 41 49
virginie.negri@phoceo.com

Yohann Mariani
06 14 96 25 06
yohann.mariani@phoceo.com

Référence

PAT