L’épilepsie, maladie neurologique qui touche environ 600 000 personnes en France, reste un défi médical, notamment pour les 30 % des patients résistants aux traitements. Outre les crises, cette pathologie entraîne souvent des troubles cognitifs, émotionnels et sociaux, impactant profondément la qualité de vie des malades. C’est dans cette optique que le programme d’éducation thérapeutique (ETP) « Mieux vivre avec l’épilepsie » a été imaginé, pour offrir aux patients un accompagnement global, axé sur la confiance en soi et le mieux-être.
Une approche thérapeutique novatrice et humaine
Le programme « Mieux vivre avec l’épilepsie » repose sur une série d’ateliers sportifs, culturels et psychologiques, conçus pour répondre aux besoins spécifiques des patients épileptiques.
L’objectif est d’aider ces derniers à mieux appréhender leur quotidien avec la maladie, tout en favorisant l’autonomie, l’estime de soi et la gestion du stress. Les séances se déroulent dans un cadre bienveillant, où chaque participant peut s’exprimer et progresser à son rythme.
Des ateliers pour se reconstruire
1. Ateliers confiance en soi et cirque
En partenariat avec le Centre International des Arts en Mouvements (CIAM) d’Aix-en-Provence, ces séances originales allient réflexion et pratique. Les patients participent d’abord à une discussion en groupe sur la confiance en soi, animée par une psychologue et un médecin, avant de s’initier aux arts du cirque dans un véritable chapiteau.
Jonglage, équilibre, travail en équipe… Ces exercices favorisent la prise de conscience du corps, l’entraide et la valorisation personnelle.
2. Ateliers yoga
Le stress est un facteur déclencheur majeur des crises d’épilepsie. Ces séances de yoga, complémentaires aux outils de gestion du stress déjà proposés, permettent aux patients de découvrir des pratiques apaisantes et adaptées à leur quotidien. Une véritable parenthèse de sérénité pour mieux comprendre les signaux de leur corps et prévenir les crises.
3. Ateliers d’art-thérapie
Ces ateliers, organisés en fin de parcours, offrent aux participants un espace pour exprimer leurs émotions et faire le point sur leur évolution. Chaque patient peut raconter son vécu, partager les compétences acquises et envisager ses projets futurs à travers des créations artistiques. Une exposition des œuvres réalisées viendra clôturer cette belle aventure collective.
Un impact concret sur la vie des patients
En participant à ce programme, les patients peuvent espérer :
• Une meilleure gestion des crises, grâce à une prise en charge globale de la maladie.
• Une amélioration de leur qualité de vie, notamment en réduisant les facteurs de stress et d’anxiété.
• Une revalorisation personnelle, avec une image de soi renforcée et une confiance retrouvée.
• Une meilleure adhésion aux traitements, encouragée par un accompagnement bienveillant.
Les progrès des participants seront évalués tout au long du parcours, grâce à des indicateurs précis (qualité de vie, observance des traitements, gestion du stress, etc.).
Un projet soutenu par Phoceo
Le programme « Mieux vivre avec l’épilepsie » est rendu possible grâce à un budget de 6 900 €, financé par la générosité des donateurs et des mécènes. Ce projet incarne les valeurs de Phoceo, toujours engagé dans l’amélioration du quotidien des patients des Hôpitaux Universitaires de Marseille (AP-HM).
| Informations clés
| Lieu | Service de rythmologie cérébrale Timone. |
| Budget | 6 900€ |
| Bénéficiaires | Patients |
| Date de réalisation | 2nd semestre 2022 |
| Mécène |
